Verslag invitational conference

Datum: woensdag 25 juni 2014

Tijd: 15.00-18.00 uur

Locatie: Domus Medica te Utrecht

 

Aanwezig: E. van de Weerdt (Allergan), L. Delcourt (Allergan), N. Reichpietsch (Allergan), H.J.l. van der Heide (NOV), W.J. Lubbers (NHG), J.M. van de Berg (Inspectie voor de Gezondheidszorg), M. Verhoeven (Ipsen), A. Dirkx (Ipsen), R. Buschman (Medtronic), M. Kreulen (NVPC), G. Kwakkel (KNGF), J. Fermont (NVN), M.J.A.van Eijndhoven (Zorginstituut Nederland), J. Martina (voorzitter richtlijncommissie-VRA), B. Niël-Weise (KiMS), A. van Enst (KiMS).

 

Korte schets van het richtlijnproces

Eind 2013 is er een subsidieaanvraag ingediend bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) voor de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn Spasticiteit na niet-aangeboren hersenletsel bij volwassenen. In de eerste werkgroepvergadering was door de werkgroep besproken dat richtlijn breder zou moeten worden opgezet, anders zouden een aantal ziektebeelden zoals MS en dwarslaesie patiënten buiten de richtlijn vallen. Daarom is gekozen om de richtlijn te richten op cerebrale en spinale spasticiteit bij volwassenen. Kinderen vallen buiten de richtlijn omdat daar een aparte richtlijn voor wordt ontwikkeld.

 

Dit project is geïnitieerd en gefinancierd door de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVVN), Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC), Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV), Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), Ergotherapie Nederland en de Nederlandse Samenwerkende Hersenletsel Vereniging ondersteunen dit project en zullen zijn vertegenwoordigd in de werkgroep verantwoordelijk voor de ontwikkeling van deze richtlijn. De looptijd van het project is december 2013 – december 2015 en wordt ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS).

 

Deze invitational conference is georganiseerd met het doel de aanwezige veldpartijen te horen over knelpunten in de zorg omtrent de behandeling van patiënten met cerebrale en spinale spasticiteit en aandachtspunten/suggesties voor de te ontwikkelen richtlijn te inventariseren.

 

In de richtlijn is ruimte voor het uitwerken van tien uitgangsvragen.

 

Inhoudelijk discussie

Tijdens de invitational conference heeft dr Juan Martina een korte presentatie gehouden over behandeling van volwassenen met spasticiteit na niet-aangeboren hersenletsel. Hierna worden onder de aanwezigen mogelijke knelpunten in de zorg benoemd.

Onderwerpen als organisatie van zorg, transparantie van kwaliteit van zorg (registratie van uitkomst parameters) en financiering van zorg zijn ter sprake gekomen. Hieronder volgt een puntsgewijze uitwerking van deze discussie.

 

Verlenen van zorg

• De zorg is transmuraal en altijd interdisciplinair. De coördinatie van de zorg is hierbij ook een knelpunt. Wie is die coördinator en welke eisen stel je aan hem/haar? Afspraken missen over de verantwoordelijkheid en het toezichtskader. Het moet duidelijk zijn welke informatie er moet worden gegeven bij een overdracht om de veiligheid te waarborgen. De zorg heeft duidelijke afspraken nodig, ook wanneer er weinig evidence beschikbaar is over organisatie van zorg. Er wordt benoemd dat huisartsen een signaleringsverantwoordelijkheid hebben in de eerste lijn en de revalidatieartsen verantwoordelijkheid dragen voor de acute fase en de algehele coördinatie van de behandeling van spasticiteit.
• Timing van zorg is een knelpunt voor alle mogelijke behandelingen. Onder artsen in de eerste en tweede lijn is onduidelijkheid wanneer welk zorgtraject moet worden ingegaan en hoe lang deze moet worden opgevolgd.
• Indicatiestelling. Waar vindt in de keten welke zorg plaats. Chirurgie wordt in Nederland maar zelden toegepast bij volwassenen en er is onduidelijkheid onder zorgverleners wanneer chirurgie kan worden overwogen. De richtlijn zou informatie kunnen geven aan behandelaars wanneer chirurgie moet worden overwogen en bij welk type patiënten. Internationaal gezien is er grote controverse bij het toepassen van handchirurgie bij cervicale dwarslaesies.
• Sequentie van zorg. Voor sommige behandelmogelijkheden zoals Botulinetoxine is het onduidelijk hoe vaak het moet worden toegepast.
• Simultane toepassing van de interventies. Bijvoorbeeld, in hoeverre moet fysiotherapie met botulinetoxine worden toegepast. Het is onduidelijk welke interventies tegelijk kunnen/dienen te worden ingezet.
• Hulpmiddelen. Er is veel variatie in het adviseren van hulpmiddelen. Welke hulpmiddelen zouden moeten worden verstrekt, hoe moeten deze worden geïndiceerd en bij wie. Het is ook onduidelijk wie daar de verantwoordelijkheid voor zou moeten nemen. Is dat de huisarts? de revalidatiearts? Bovendien is het onduidelijk of de hulpmiddelen zinvol zijn.
• Omvang. Het is onduidelijk hoeveel patiënten er zijn met zeer ernstige spasticiteit.

 

Patiëntenbelang

Patiënten moeten niet alleen geïnformeerd worden maar moeten ook kunnen beslissen.

 

Meten van zorgkwaliteit

Het evalueren van de zorg is een knelpunt. Er is geen consensus welke uitkomsten moeten worden gemeten om de zorg te evalueren. De Dutch Spine Society is bezig met de ontwikkeling van kwaliteitsregistratie voor spinaalchirurgie. Er kan gekeken worden of de methodiek ook toepasbaar kan zijn bij patiënten met spasticiteit. Veel gebruikte uitkomsten zijn functionaliteit en functieniveau. Functiewinst en functionaliteit-winst zijn daarbij verschillende dingen. Uitkomsten kunnen ook multifactorieel geëvalueerd worden.

 

Financiering van zorg

• De financiering van de zorg is een knelpunt. Specialistische zorg die in verpleeghuizen wordt verleend is niet declarabel. Ook veel van de farmaceutische interventies, zoals botulinetoxine injecties, het plaatsten van intrathecale toediening van baclofen of phenol wordt beperkt of niet vergoed in revalidatiecentra/verzorgingstehuizen. De tarieven voor multilevel behandeling met Botulinetoxine in ziekenhuizen zijn niet kostendekkend, evenals de interventies van de revalidatiearts bij de screening en bijvulling van intrathecale baclofen.
• Interdisciplinaire spreekuren in ziekenhuizen bij spasticiteit zijn ook niet voorzien van een toereikend tarief; niet alle zorg declarabel. De zorg zou eigenlijk altijd interdisciplinair besproken moeten worden, maar hier is geen tarief voor waardoor dit vaak niet gebeurd. Het financieringsprobleem is een barrière om de patiënt interdisciplinair te kunnen helpen. Een risico van de huidige financiering is dat dit kan leiden tot onnodig hoge kosten, omdat de zorg wel vergoed wordt wanneer de patiënt eerst naar het ziekenhuis wordt overgebracht. Een tweede risico is dat patiënten specialistische zorg te laat ontvangen en daardoor minder goed behandeld kunnen worden.
• Het definiëren van een minimum set aan eisen voor een spasticiteit-team kan werken als een stimulans omdat ziekenhuizen die hieraan voldoen zich als zodanig kunnen profileren naar patiënten en verzekeraars. Er wordt aangeraden om het financieringsprobleem in de richtlijn te benoemen om inzichtelijk te maken dat de financiering effectieve zorg belemmert.

 

Bespreking van het Raamwerk

Dr Juan Martina vervolgde de bespreking met het voorleggen van het raamwerk zoals opgesteld door de werkgroep. Aan de hand van daarom genoemde knelpunten volgde een korte discussie waarbij de deelnemers aanvullingen konden geven. De aanvullingen waren:

• Formulering moet consistent worden gemaakt voor het gehele raamwerk.
• Bij het uitwerken van de vraag dient onderscheid gemaakt te worden tussen verschillend populaties.
• 5.4 De vraag verbreden met “andere hulpmiddelen”.
• Wat is de indicatie voor een orthese en andere hulpmiddelen?
• H7 Bij de uitwerking moet het zorgtraject worden beschreven.
• 9.2 Toevoegen dat patiënten ook moeten kunnen beslissen.
• 11.2 De formulering is een aandachtspunt. Als er gesproken wordt over “minimaal” dan betekend het dat zonder die informatie er geen zorg verleend mag worden. Dit is misschien niet de insteek van de vraag.

 

Prioriteren van knelpunten

• Samenwerking: coördinatie.
• Financiering.
• Transmurale zorg.
• Timing en sequentie van interventies.
• Simultane toepassing van de interventies.

 Overige opmerkingen:

• De richtlijnwerkgroep moet worden aangevuld met iemand van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAG).
• Kennishiaten kunnen expliciet benoemd worden voor bepaling van de onderzoeksagenda. 

Vervolgafspraken

Een verslag van de bespreking zal worden aanboden aan alle uitgenodigde partijen. Ook de (concept)richtlijn zal later in het proces voor commentaar worden aangeboden aan deze partijen.